Genética y Derechos Humanos

Maravillas y miserias del genoma

Un genetista argentino compiló un volumen que examina los usos favorables y los abusos de la ciencia del ADN

Por Ana María Vara  | 

    

¿Qué ciencia es esta que nos deja tan maravillados? ¿Cómo puede y debe preocuparnos? ¿Cuánto nos sirve para ayudar a defender los derechos humanos? ¿Cómo puede volverse contra los propios ciudadanos?", se pregunta Jorge Sequeiros, profesor de la Universidad de Porto en el prefacio de Genética y derechos humanos. Encuentros y desencuentros.
Sus interrogantes condensan el sentido de una obra de inquietante profundidad y alcance iberoamericano. El compilador, Víctor B. Penchaszadeh, es un genetista argentino que desarrolló gran parte de su carrera en Estados Unidos, adonde llegó en los años setenta huyendo de la represión absurda desatada en nuestro país. Su figura es clave, ya que fue protagonista en uno de los mejores acercamientos entre la ciencia del ADN y la búsqueda de la verdad: estableció el contacto entre las Abuelas de Plaza de Mayo y los genetistas que desarrollaron los métodos que las ayudarían a recuperar a sus nietos.
Cinco capítulos están dedicados a la extraordinaria serie de esa iniciativa. El propio Penchaszadeh narra su encuentro con Abuelas y el trabajo pionero realizado junto con la investigadora norteamericana Mary-Claire King y el chileno Cristian Orrego, apoyados por los eminentes expertos Luca Cavalli-Sforza y Pierre Darlu: en apenas un año desarrollaron una metodología para el "cálculo de abuelidad". Comenzaba así una lucha por la identidad que se iría perfeccionando y expandiendo por el mundo, de la que rinde cuenta también el capítulo de Mercedes Doretti y Luis Fondebrider, miembros del Equipo Argentino de Antropología Forense, que ha prestado asistencia en más de cuarenta países y hoy está dedicado a la Iniciativa Latinoamericana para la Identificación de Desaparecidos. Por su parte, la abogada Verónica Ruiz Figueroa cuenta el caso chileno, y las dificultades que debieron sortear los familiares de desaparecidos de ese país para recuperar los restos entrañables. Manuel Paredes López nos lleva a Colombia, y narra los dolores y esperanzas de esta misma búsqueda en el marco de un conflicto armado que dura décadas. Completa el conjunto un texto con las necesarias explicaciones sobre cómo se constituye un banco de datos genéticos, a cargo de Genoveva Keyeux, vicepresidente de la Red Bioética Latinoamericana y del Caribe Unesco.
Pero el libro también aborda la cara oscura de la genética, y sus "malos usos", como sencillamente los califica Estela de Carlotto en el prólogo. Los brasileños Sérgio D. J. Pena, Telma S. Birchal y Mônica Sette Lopes retoman la historia de la "invención y desinvención" de las razas, mientras que el argentino Luis Justo analiza los abusos de la ciencia del ADN en la relación con los pueblos originarios. En la enumeración de horrores y dislates, Marisa Miranda y Gustavo Vallejos se concentran en las iniciativas eugenésicas en nuestro país en el siglo XX, antes y después del Holocausto.
Sobre los riesgos actuales escribe el experto en bioética Salvador Bergel, quien devela las tensiones económicas detrás del megaproyecto del Genoma Humano, así como también la nueva realidad de las patentes sobre la información genética, que encarece los diagnósticos y tratamientos. Penchaszadeh hace un segundo aporte sustantivo, al señalar las barreras para el acceso a la salud, la creciente comercialización de la medicina y las resbaladizas estrategias de marketing con que empresas especializadas ofrecen sus servicios de pruebas genéticas directamente al público.
Genética y derechos humanos trata un arco de cuestiones y problemas que deja en evidencia la complejidad de las relaciones entre ciencia y sociedad, desmitificando una disciplina que merece una mirada atenta y crítica.

Genética y derechos humanos

Víctor B. Penchaszadeh (comp.)